Un hogar abierto a niños con enfermedades raras y necesidades especiales


Lara fue abandonada al nacer. Había venido al mundo con el síndrome de Cornelia de Lange, una rara enfermedad que afecta aproximadamente a una de cada 50.000 personas, y pasó sus tres primeros años en un centro de la Comunidad de Madrid. Hasta que José y Marta conocieron su caso y la acogieron en casa. No era el primer pequeño con dificultades que este matrimonio acogía. Desde hacía dos años ya vivía con ellos y con sus dos hijas biológicas Martín, ciego y con parálisis cerebral.

“Los niños con discapacidades son los que más difícil lo tienen para salir de las residencias. Hay familias reacias a acogerlos. Y lo entiendo. Supone un trabajo y la gente a lo mejor piensa que no dan satisfacciones. Pero no es verdad”, apunta Marta, nombre ficticio, como los del resto de la familia.

Esta pareja entró en el programa de acogimiento familiar de menores tras asistir a la charla de una asociación que conocieron a través de unos amigos. Fue allí donde se enteraron de la existencia de Martín. “Nosotros pensábamos que con nuestras hijas ya con 13 y 14 años estábamos para otras cosas. Pero iba pasando el tiempo y nos íbamos enterando de que el niño seguía en la residencia, así que a los cinco o seis meses tomamos la decisión”, cuenta esta madre. El siguiente paso fue acudir a la Comunidad de Madrid para someterse a un estudio de idoneidad. “Lo que nos movió no fue el acogimiento en sí, sino él en concreto. Y una vez que vivimos la experiencia de acoger nos preguntamos: ¿por qué no otro?”, continúa.

Mientras ella habla, Lara no deja de moverse por el salón de la casa. Tiene diez años pero por su estatura no se diría que supera los seis. Hasta hace medio año no comenzó a andar y es como si quisiera recuperar el tiempo perdido. Hace casi tres años tuvo que ser operada de los isquiotibiales porque eran más cortos de lo normal y ha sido necesario un largo proceso, con mucha rehabilitación, para que finalmente pueda caminar. Su cabeza también es más pequeña de lo que debería y la parte de atrás del cráneo está algo aplastada. Las manos parecen garfios. En la derecha tiene cuatro dedos; en la izquierda, tres. Presenta un retraso madurativo importante y un alto grado de autismo.

Somos una familia normal. Para hacer esto no hay que ser un héroeSu dinamismo contrasta con la quietud de Martín, de once años, quien tumbado en el sofá solo reacciona al escuchar la palabra “música”. “Se la pones y pega gritos de alegría”, afirma José. Este niño tiene un alto grado de discapacidad, pero ha aprendido a interactuar y a comunicarse con gestos.

Con Lara esa interacción es más difícil pero también ha mejorado y ya es capaz de valorar las muestras de cariño. Cuando se cansa de trastear se sienta sobre las rodillas de su padre de acogida y se recuesta en él, algo que antes era imposible. “Hace siete años no se dejaba abrazar y ahora aprecia los mimos, las caricias… En las residencias están muy bien atendidos pero esto solamente se experimenta dentro del ámbito de una familia“, señala Marta, quien destaca “la satisfacción de ver cómo el niño va cambiando”. 

Esta mujer reconoce que lidiar con la pequeña no fue fácil al principio y que incluso llegó a dudar sobre si el suyo era el hogar idóneo para ella. “Estaba hora y media para darle de comer y en cinco minutos lo vomitaba todo”, recuerda, en alusión a otro de los problemas que sufren quienes padecen el síndrome de Cornelia de Lange: los reflujos. “Ahora está más estable pero antes vomitaba constantemente. Para ella comer sigue sin ser un placer porque siempre ha sido algo traumático. Hay que entretenerla y hay que tener muchísima paciencia”, explica José. 

Recorrer el camino acompañado

Lara es uno de los 79 menores con patologías poco frencuentes que están bajo la tutela de la Comunidad de Madrid, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Esta organización ha lanzado el plan AcogER, un proyecto para dar apoyo a los profesionales de las residencias infantiles a las que llegan chicos con una de estas dolencias y con necesidades especiales, así como a las familias que deciden acoger a estos pequeños. El plan empezó a ejecutarse en 2016 en la Comunidad de Madrid y Ceuta y este año será ampliado a Murcia, según avanza Mª Carmen Murillo, del Área de Inclusión de Feder.

“Normalmente la familia es el principal soporte en los casos de enfermedades raras. Estos son niños en riesgo porque no solo sufren las implicaciones de la enfermedad sino que además su situación familiar también es muy complicada. Cuando alguien quiere acoger va con una idea y esa idea no contempla problemas de salud. Estos niños requieren de muchas visitas al médico, de muchos cuidados… pero eso no significa que no vayan a ser maravillosos“, coincide Murillo.

Van a un colegio especial y hay padres allí que no entienden mucho lo que hemos hecho. Dicen: ‘A mí me tocó y  tú lo elegiste’José y Marta no niegan que ocuparse de menores con esas características es un camino complicado en el que precisamente aconsejan “ir acompañado” y resaltan el papel de las asociaciones en este sentido. “Pero tiene más recompensas que dificultades“, agregan. “Los nuestrso van a un colegio especial y hay padres allí que no entienden mucho lo que hemos hecho. Dicen: ‘A mí me tocó y  tú lo elegiste’. Pero es que estos chicos hacen mucho bien. Donde van generan ternura”, sostiene ella.

Los dos defienden que no son los mismos desde que Lara y Martín están con ellos: han aprendido que se puede ser feliz con mucho menos y que hay cuestiones por las que no merece la pena preocuparse. “Uno tiene la posibilidad de verificar cuál es el verdadero sentido de la vida y dónde está el núcleo. Es verdad que esto a priori te ata. La imagen que se puede tener es que estamos pringados y que no nos podemos mover. Pero es todo lo contrario, porque la experiencia con estos niños es muy bonita. Lo único que te piden es que los quieras”, insiste él.

Para nuestras hijas también ha sido buenísimo desde el punto de vista educativo”, afirma Marta. A ambas les pilló en la adolescencia que sus padres quisieran abrir su hogar a niños con necesidades especiales pero “lo aceptaron sin ningún problema”. Una de ellas incluso ha estudiado Terapia Ocupacional y trabaja en una fundación. A lo largo de estos años esta pareja se ha tenido que ir turnando a la hora de tener un trabajo fuera de casa para poder cuidar de todos pero ahora que ellas son adultas les resulta más fácil organizarse. Han contado y cuentan con las ayudas al acogimiento que el Ejecutivo autonómico ofrece. Ayudas diferentes dependiendo del caso, y para las que se tiene en consideración, entre otros factores, si existe una “especial dificultad”.

“Nuestro principal problema son los temas médicos. Sobre todo por el niño, que toma unas medicaciones claves para su vida“, comenta José. No en vano es raro el mes que no tienen que acudir a la consulta de algún especialista. “Pero familias que tienen en acogimiento a niños sin ninguna enfermedad quizás tienen más dificultades que nosotros. Cuando un niño tiene una cierta edad puede empezar a poner problemas y a lo mejor necesitas tirar más de la Administración para preguntar qué hacer en determinados casos, como por ejemplo, que se quiera ir de casa”, indican.

El acogimiento de Lara y Martín es permanente pero este matrimonio también tienen con ellos a un tercer chaval, este sin problemas de salud, que se encuentra en acogida de urgencia, lo que significa que se irá cuando la madre biológica solucione sus problemas. Su idea es poder ayudar a más. Junto a otras dos familias han creado una asociación con el objetivo de fomentar el acogimiento de niños con discapacidad pero no se consideran especiales. “Somos una familia normal. Para hacer esto no hay que ser un héroe“, concluyen.

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