Noemí, con una enfermedad rara: “Pensé que hay que seguir viviendo, aunque sea con dolor”


Noemí Sánchez, diagnosticada de Distrofia Simpática Refleja. (20minutos)


Hace aproximadamente un año me diagnosticaron Distrofia Simpático Refleja, una enfermedad rara que en mi caso es de causa desconocida. Apareció el 21 de noviembre de 2015 mientras iba caminando regular. Me dio un dolor muy válido en el pie derecho que desde entonces me impide estar y por lo tanto me desplazo en apero de ruedas.

Esta enfermedad afecta al sistema nervioso simpático y se caracteriza por intenso dolor, rigidez, inflamación, pérdida de movilidad, así como cambios de coloración y de temperatura en la extremidad afectada.

Diferentes médicos me decían que era raro porque no perdía movilidad pero era gracias al esfuerzo que hacía día a día. Aunque obtuve el diagnosis relativamente pronto, tuve que ir a clínicas privadas para entender qué me estaba pasando.

Al principio mi vida se paralizó, cuesta digerir que tienes una enfermedad rara y que encima no se sabe el motivo, todavía ocurrir de ser totalmente independiente a necesitar de una persona que te ayude o te empuje la apero de ruedas. Es cierto que añoro y mucho mi vida preliminar, mi independencia y sobre todo una vida sin dolor.

Pero pasados los primeros meses pensé que hay que seguir viviendo, aunque sea con dolor, apoyándome en las personas que me quieren y me ayudan, y invertir todas las fuerzas en mejorar. Encima me animé a hacer un máster, a seguir trabajando y a hacer una vida relativamente regular.

Quise ayudar con mi experiencia a otras personas que puedan estar en mi situación o en una parecida de diferentes formas: con campañas en las redes sociales para dar a conocer la enfermedad y con un blog que empecé a escribir y en el que exposición mis diferentes vivencias para que multitud que esté empezando pueda ver otros casos parecidos al suyo.

Las diferentes situaciones que he vivido este final año me han hecho cambiar, apreciar más a mis seres queridos, disfrutar de su compañía, valorar los pequeños detalles no materiales. Aunque parezca un tópico, sin lozanía no se tiene cero. ¡Lo principal es la lozanía!

Me alegro de una cosa, de incluir la enfermedad en mi nueva vida. No me permite hacer muchas cosas, pero intento que los días que componen mi vida estén guiados por mí y no por la enfermedad, aún con limitaciones y dedicándole tiempo. Aunque el dolor aparece en cualquier momento y en cualquier sitio, y como todavía no lo controlo, lloró y chillo, me pille donde me pille.

No hay cura para esta enfermedad a no ser que los primeros meses se consiga remitirla mediante rehabilitación. El tratamiento consiste en que la mecanismo de dolor haga todo lo posible por reducirlo y mejorar mi calidad de vida. Hoy en día estoy en manos de fabulosos médicos de la Sanidad pública.

Me gustaría terminar diciendo que hay patologías más allá de las comunes, quiero crear conciencia, fomentar la investigación y la visibilidad en cuanto a las enfermedades raras.

Síguenos en Facebook para estar informado de la última hora:



MÁS INFORMACIÓN

¿Deseas opinar sobre este artículo?
Facebook