“Mis amigos salían por la noche, yo me echaba crema y tomaba medicamentos”


En España alrededor de dos millones de personas padecen dermatitis atópica, una enfermedad de la piel que provoca enrojecimiento, hinchazón y picor. Sin embargo, de entre ellas, unas 50 mil padecen dermatitis atópica grave (DAG), una afección mucho más severa y que puede llegar a ser muy limitante, especialmente en verano, cuando, a un empeoramiento de los síntomas, se unen las inseguridades de unos pacientes que ven cómo sufre su autoestima. Para concienciar sobre la DAG, Sanofi y AADA, la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica  han puesto en marcha por segundo año consecutivo el proyecto Historias con Luz, un espacio, en el que, además de concienciar sobre la enfermedad, podemos conocer la historia de superación de pacientes como Gonzalo Mozas, un joven de 18 años, aficionado al cine y a la filosofía, con el que hablamos mientras hacía el Camino de Santiago.

Tu vida está marcada por DAG, pues la padeces desde siempre. ¿En qué te afectado, qué cosas no has podido hacer por culpa de la enfermedad?Me ha afectado mucho, porque ya desde niño notaba que tenía que hacer cosas que los demás niños no tenía que hacer, como ducharme corriendo después de salir de la piscina y embadurnarme de crema, no podía hacer algunas actividades extraescolares, tuve que dejar el futbol americano porque no podía ponerme la equipación, me salían muchas heridas por el sudor… Para mí era una cosa muy normalizada, pero cuando empecé a crecer, sobre todo a raíz de la adolescencia, me di cuenta de que eso no era lo normal, que era el único de mis amigos que lo hacía, que tenía muchas limitaciones… y eso ha influido mucho a la hora de relacionarme con otra gente, porque la gente ya me miraba, se extrañaba de que me picada tanto, de que tuviera marcas en los brazos… 


Cuando eras pequeño les decías a tus compañeros de clase que tenías heridas porque habías estado en la guerra…Sí, tuve que utilizar otras herramientas para relacionarme con los demás, y les decía a mis compañeros que las heridas y los arañazos que tenía en los brazos era porque había estado en una guerra, para que se creyeran que era un tipo duro, y no que estaba destrozado… Luego, más tarde, con 13 o 14 años fue más duro, porque la gente te huye, no entiende lo que te pasa, y eso te afecta más. Porque mucha gente tiene dermatitis, pero la dermatitis atópica grave es otra cosa. 

Dicen que la adolescencia es una de las peores épocas porque los pacientes tienen menos adherencia al tratamiento. ¿Fue tu caso?Pues en mi caso fue justo lo contrario, fue llegar a la adolescencia y tomarme todavía más en serio los tratamientos, las rutinas… He sido muy poco ‘liante’, pero es que la dermatitis no me dejaba hacerlo. Fui siempre muy consciente de que no podía ser tan libre como la gente de mi edad, porque si dejaba el tratamiento estaba mucho peor, no me lo podía permitir. Así, mientras mis amigos en el campamento se iban por ahí por la noche, yo me tenía que dedicar a echarme crema, a tomarme los medicamentos y a intentar descansar más porque si no empeoraba.

“De niño, les decía a mis compañeros que las heridas que tenía en los brazos era porque había estado en una guerra, para que se creyeran que era un tipo duro, y no que estaba destrozado”

Y ahora, ¿cómo lo llevas?Pues ahora estoy bastante bien. Por un lado, porque tengo la enfermedad bastante controlada y casi puedo llevar una vida normal. Después de años probando distintas medicaciones, estoy con una medicación que me está ayudando mucho. Por otro lado, porque he encontrado mi sitio en AADA, la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica, me han ayudado psicológicamente a entender lo que me pasa, siento que pertenezco a un grupo, me siento escuchado…

¿Cómo llevas el verano? El calor empeora mucho la enfermedad…Sí, el verano es la peor época, sobre todo por el cloro de las piscinas y el calor, que hace que sudes más, y el sudor provoca mucho picor, se duerme peor, lo que es muy malo para la piel…. En la época más complicada que tuve, que fue la adolescencia, directamente me encerraba en verano, pero a lo largo de los años he ido desarrollando ‘truquitos’ y lo voy llevando mejor, como irme al norte siempre que puedo, a la playa, tomar el sol -con moderación y protección- porque es buena la dermatitis… 


Parece que tú la luz al final del túnel la encontraste gracias a cine y a la filosofía… ¿Qué significan ahora en tu vida, en qué te ayudan?Pues para mí significan mucho, porque, de hecho, voy a empezar a estudiar en la escuela de cine… Y esto se lo debo, entre comillas, a la dermatitis, porque durante la época en la que me encerré un poco más por culpa de la dermatitis o que tenía que estar en la cama, dediqué mucho tiempo a ver cine y a leer libros. Desde los 12 años iba todas las semanas al cine solo, por un lado, porque el cine es un lugar oscuro en el que nadie me veía la piel; y por otro, porque me gusta tanto y me concentraba tanto en las películas que durante ese rato no me rascaba. Cuando empecé a hacer cine yo mismo, a grabar cosas, a rodar… era la misma sensación, me concentraba tanto que me olvidaba de que me picaba. Y la filosofía me ha enseñado un montón de cosas, entre ellas, a aceptarme… La dermatitis atópica grave es una putada, muy dura a veces, pero que al fin y al cabo me ha hecho ser quien soy. La dermatitis, la filosofía y el cine me han hecho ser quien soy… 

“La dermatitis atópica grave es una putada, muy dura a veces, pero que al fin y al cabo me ha hecho ser quien soy”

¿Cómo de importante es el entorno para sobrellevar la enfermedad, los brotes…?Mucho… es clave en todas las enfermedades, porque el entorno también se ve afectado y cómo reaccione o lo que haga el entorno influye mucho en cómo esté el paciente. Yo he tenido la suerte de que mi madre es médico, pero aun así, se ha formado mucho en la enfermedad, ha aprendido conmigo… Y con mis hermanos igual, porque han vivido directamente la enfermedad conmigo, han aportado mucho, me han echado cremas desde siempre…y me han hecho muchas bromas, que para sobrellevarlo es esencial el sentido del humor.

¿Qué le dirías algún chico o chica de tu edad que no lo esté llevando muy bien?Pues, sobre todo, que en la medida de lo posible, no se pongan limitaciones ellos mismos, que no se pongan más barreras de las que ya nos pone la enfermedad. Yo, por ejemplo, estoy haciendo el Camino de Santiago, y me tengo que llevar una mochila entera con cremas y medicamentos, tengo que dedicarme mucho tiempo a cuidarme… pero lo hago. A lo mejor cuesta un poco más disfrutar, pero se consigue, lo peor en encerrarse y autolimitarse. Al final, desarrollas un sentido del deber contigo mismo y de la responsabilidad que te hace que se sientas el doble de orgulloso de las cosas que consigues hacer. 



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